सोरायसिस के साथ एक बच्चे की मदद करना

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आप नहीं चाहते हैं कि आपके बच्चे को सोरायसिस के साथ दर्दनाक खुजली और सूजन त्वचा से पीड़ित हो। लेकिन उदासी और सामाजिक अलगाव को संबोधित करते हुए वे महसूस कर सकते हैं उतना ही महत्वपूर्ण है। आपने शायद देखा है कि आपके बच्चे को आत्म-सचेत महसूस हो रहा है: आप उनकी मदद कैसे करते हैं?

सोरायसिस के साथ बच्चे को उठाने के बारे में व्यापक चर्चा के लिए हमसे जुड़ें। कैसे सोरायसिस से इसका इलाज शुरू होता है, हमारे मेहमानों को इस कठिन परिस्थिति के हर पहलू पर आपको शिक्षित किया जाएगा। आप सीखेंगे कि कैसे अपने बच्चे को उनकी त्वचा के बारे में नकारात्मक भावनाओं को व्यक्त करने में मदद करें, और मित्रों और परिवार और स्कूल के कर्मचारियों को शिक्षित कैसे करें ताकि वे आपके बच्चे को सोरायसिस से निपटने में मदद कर सकें। और आप यह सुनिश्चित करने के लिए किए जा रहे कदमों के बारे में सुनेंगे कि वर्तमान दवाएं बच्चों के लिए वास्तव में सुरक्षित हैं।

हमेशा के रूप में, हमारे विशेषज्ञ अतिथि दर्शकों से प्रश्नों का उत्तर देते हैं।

उद्घोषक: इस हेल्थटाक वेबकास्ट में आपका स्वागत है। शुरू करने से पहले, हम आपको याद दिलाते हैं कि इस वेबकास्ट पर व्यक्त राय पूरी तरह से हमारे मेहमानों के विचार हैं। वे जरूरी नहीं हैं कि हेल्थटाक, हमारे प्रायोजक या किसी बाहरी संगठन के विचार। और, हमेशा की तरह, कृपया अपने चिकित्सक से सलाह लें कि आपके लिए सबसे उपयुक्त मेडिकल सलाह के लिए परामर्श लें।

अब आपका होस्ट, रॉस रेनॉल्ड्स है।

रॉस रेनॉल्ड्स: हैलो, और आपकी सहायता के लिए हमसे जुड़ने के लिए धन्यवाद सोरायसिस के साथ बच्चा। मैं तुम्हारा मेजबान, रॉस रेनॉल्ड्स हूं।

अपने बच्चे को सोरायसिस के साथ देखना दर्दनाक खुजली से पीड़ित होता है और सूजन त्वचा दिल टूट रही है, लेकिन उदासी और सामाजिक अलगाव को देखते हुए वे महसूस कर सकते हैं और भी विनाशकारी है। आपने संभवतः अपने बच्चे को सोरायसिस महसूस करने के साथ स्वयं को जागरूक महसूस किया है। आप उनकी मदद कैसे करते हैं?

इस वेबकास्ट के दौरान हमारे विशेषज्ञ अतिथि न केवल बच्चे या युवा वयस्क पर सोरायसिस के भौतिक प्रभावों पर चर्चा करेंगे, बल्कि भावनात्मक पतन भी करेंगे, खासकर उस समय जब उनका सामाजिक विकास इतना महत्वपूर्ण होगा। आप अपने बच्चे को दर्द और अंदर दर्द से निपटने में मदद करने के लिए विशेषज्ञ रणनीतियों को भी सुनेंगे।

हमसे जुड़ना डॉ अल्बर्ट यान है। डॉ यान फिलाडेल्फिया के चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में बाल चिकित्सा त्वचाविज्ञान के प्रमुख हैं। वह बाल चिकित्सा त्वचाविज्ञान फैलोशिप प्रशिक्षण कार्यक्रम भी निर्देशित करता है। आपका स्वागत है, डॉ यान।

डॉ। अल्बर्ट यान: उस तरह के परिचय के लिए धन्यवाद, रॉस। मैं आज इस महत्वपूर्ण त्वचा की स्थिति के बारे में बात करने के अवसर पर सराहना करता हूं।

रॉस: हम भाग्यशाली हैं कि आप हमारे साथ हैं।

शुरू करने के लिए, बचपन के सोरायसिस कितना आम है, और क्या सबसे छोटी उम्र है कि यह दिखाई देगी?

डॉ। यान: सोरायसिस संयुक्त राज्य अमेरिका में होने वाली अधिक सामान्य त्वचा स्थितियों में से एक है, और यह आम जनसंख्या का लगभग एक से दो प्रतिशत प्रभावित करता है। और जब यह किसी भी उम्र के लोगों के साथ हो सकता है, यह वास्तव में युवावस्था के बाद सबसे आम है, और चोटी की उम्र प्री-कॉलेज के वर्षों के दौरान होती है, आमतौर पर देर से किशोरों और 20 के दशक के बीच, और कुछ लोगों ने पूर्व सेवानिवृत्ति के वर्षों को क्या कहा है 50 के उत्तरार्ध और 60 के दशक के उत्तरार्ध के बीच।

यदि आप विशेष रूप से बच्चों को देखते हैं, तो 16 साल से कम उम्र के बच्चों में लगभग एक चौथाई सोरियासिस मामले होते हैं, और उनमें से लगभग दस प्रतिशत दस वर्ष से कम आयु के होते हैं, और यह बहुत असामान्य है बहुत कम उम्र के बच्चे, दो साल से कम उम्र के बच्चों में केवल दो प्रतिशत के साथ। और जबकि कुछ शिशु हैं जो सोरायसिस से पैदा होते हैं, यह बहुत दुर्लभ है।

रॉस: क्या वयस्कों के लिए बच्चों और किशोरों के लिए सोरायसिस किसी भी तरह से अलग है? उदाहरण के लिए, क्या बच्चों को वयस्कों की तुलना में अक्सर एक निश्चित प्रकार का सोरायसिस मिलता है, या क्या यह कम गंभीर होता है?

डॉ। यान: सोरियासिस की वास्तविक त्वचा घाव किसी भी उम्र में बहुत समान होती हैं, और वे आम तौर पर त्वचा के लाल और सफेद क्षेत्रों की तरह दिखती हैं। ऐसा कहा जा रहा है कि, शिशुओं, जब उस युग में होता है, उन्हें सोरायसिस का एक रूप मिलता है जिसे नैपकिन सोरायसिस या डायपर सोरायसिस कहा जाता है, और यह आमतौर पर एक लाल, स्केली डायपर राशन की तरह दिखता है जो परंपरागत डायपर राशन उपचार के लिए खराब प्रतिक्रियाशील होता है। इसलिए इन बच्चों को कई बार इलाज के कई अलग-अलग पाठ्यक्रमों से गुजरना पड़ता है जब तक उन्हें बाद में उस प्रकार के सोरायसिस का निदान नहीं किया जाता है।

बड़े बच्चों को एक प्रकार का सोरायसिस विकसित करने की अधिक संभावना होती है जिसे हम आमतौर पर गट्टाेट सोरायसिस के रूप में संदर्भित करते हैं। और इस स्थिति में सोरायसिस के घाव लाल, स्केली त्वचा की छोटी बूंदों की तरह दिखते हैं जो कि इस स्थिति के सामान्य रूप से कुछ बड़े प्लेक के विपरीत है जो हम आमतौर पर उन वयस्कों में देखते हैं जो आमतौर पर कोहनी और घुटनों और अन्य संपर्क सतहों पर होते हैं।

जब बच्चों में सोरायसिस विकसित होता है, तो यह गठिया से जुड़ा होने की भी अधिक संभावना है, हालांकि सौभाग्य से, केवल पांच प्रतिशत जिनमें से सोरायसिस की त्वचा निष्कर्ष है, बाद में गठिया विकसित करने जा रहे हैं। और आखिरकार, जो बच्चे सोरायसिस प्राप्त करते हैं, वे अन्य परिवार के सदस्यों को सोरायसिस के साथ होने की अधिक संभावना रखते हैं, क्योंकि सोरायसिस परिवारों को वंशानुगत विकार के रूप में चलाने के लिए प्रेरित होता है।

रॉस: क्या यह कब से कम या कम गंभीर होता है यह वयस्कों के साथ आता है?

डॉ। यान: यह भिन्न होता है, और डिग्री वास्तव में वास्तविक व्यक्ति के आधार पर भिन्न होती है। तो कुछ बच्चों को वयस्कों में देखे जाने वाले प्रतिद्वंद्वियों का काफी गंभीर हो सकता है, लेकिन जिन बच्चों को हम जल्दी से इलाज करते हैं उनमें हल्के सोरायसिस होते हैं जिन्हें बाद में समय-समय पर प्रेषित किया जा सकता है।

रॉस: इनमें से कुछ क्या हैं अनोखे मुद्दे जो आपके युवा रोगियों को सोरायसिस चेहरे के साथ, डॉ यान?

डॉ। यान: जैसा कि आपको संदेह हो सकता है, वहां महत्वपूर्ण भावनात्मक गिरावट है जो बच्चों में हो सकता है जो सोरायसिस प्राप्त करते हैं। यह दूसरों से अलग होने का एक भयानक समय है, और जैसे ही बच्चे स्कूल में प्रवेश करते हैं, उनका आत्म-सम्मान विकसित हो रहा है, और वे अन्य सभी बच्चों की तरह बनना चाहते हैं। वे संबंधित भावनाओं को महसूस करना चाहते हैं, और बच्चे इस उम्र को एक-दूसरे को अलग करने वाले गुणों की पहचान करने में बहुत अच्छे होते हैं। और वे इनके बारे में एक-दूसरे को चिढ़ा सकते हैं, और वे कुछ झूठी धारणाएं करते हैं, उदाहरण के लिए कि सोरायसिस संक्रामक है या यह गंदगी से संबंधित है, जो स्पष्ट रूप से मिथक हैं। इस उम्र में कोई भी पुरानी बीमारी तनावपूर्ण होने की संभावना है, और यह एक ऐसी बीमारी से भी अधिक है जो सोरायसिस के रूप में दिखाई देता है।

रॉस: बच्चों के इलाज के बारे में कैसे? वयस्कों के मुकाबले यह अधिक जटिल है?

डॉ। यान: सोरायसिस का उपचार कुछ विशेष मुद्दों को उठाता है। यह तेजी से शारीरिक और मनोवैज्ञानिक विकास और विकास की अवधि है, इसलिए चुने गए किसी भी उपचार को उन कारकों को ध्यान में रखना है क्योंकि हम स्पष्ट रूप से उस सामान्य विकास में हस्तक्षेप नहीं करना चाहते हैं। तो आपके बाल रोग विशेषज्ञ, परिवार चिकित्सक और त्वचा विशेषज्ञ की भूमिका वास्तव में आपकी मदद करने के लिए है और आपके बच्चे को किसी भी संभावित उपचार विकल्पों से जुड़े जोखिमों पर नेविगेट करना है।

रॉस: अब, इनमें से कुछ दवाएं वास्तव में शक्तिशाली दवाएं हैं - स्टेरॉयड , मेथोट्रैक्सेट और जैविक चिकित्सा। जब आप बच्चों से बात कर रहे हों तो वे किस प्रकार की चुनौतियां पेश करते हैं?

डॉ। यान: ठीक है, हमें कुछ विशिष्ट कारकों को ध्यान में रखना है, और उम्र एक महत्वपूर्ण कारक है। उदाहरण के लिए, शिशुओं के पास उनके वजन के सापेक्ष शरीर की सतह की बड़ी मात्रा होती है, इसलिए आपके द्वारा लागू होने वाली किसी भी सामयिक दवाओं को रक्त प्रवाह में व्यवस्थित रूप से अवशोषित होने की अधिक संभावना होती है और यदि अत्यधिक उपयोग किया जाता है तो साइड इफेक्ट्स का कारण बन सकता है। शिशुओं में, कम शक्ति वाले दवाएं आमतौर पर चयनित होती हैं और कम अवधि के लिए उपयोग की जाती हैं।

भागीदारी के प्रकार (सोरायसिस का स्थान) भी महत्वपूर्ण हैं। आप खोपड़ी के लिए मोटी चिकनाई मलम लगाने या बच्चों को प्रभावित करने वाली चीजों का उपयोग करने के लिए उन चीजों का उपयोग नहीं करना चाहते हैं, इसलिए हम अक्सर लोशन और तरल दवाओं और स्केलप के लिए औषधीय शैंपू को प्रतिस्थापित करते हैं और हाथों और पैरों के लिए क्रीम का उपयोग करते हैं और उपयोग करते हैं मलम जहां अन्य साइटों पर संभव है। और फिर चेहरे वाले क्षेत्रों को कम शक्ति वाली दवाओं की आवश्यकता होती है, हमें इन क्षेत्रों के लिए उचित दवाएं चुननी पड़ती हैं क्योंकि त्वचा इन एनाटॉमिक साइटों पर बहुत पतली होती है। और हाथों और पैरों की भागीदारी वास्तव में काफी कमजोर हो सकती है क्योंकि स्कूल में बच्चों को खेल खेलने के लिए लिखने और आकर्षित करने और बातचीत करने के लिए अपने हाथों का उपयोग करने की आवश्यकता होती है। वे सब कुछ के लिए उनका उपयोग करें। और इसलिए इन क्षेत्रों को अक्सर प्रभावित होने पर इन क्षेत्रों को अधिक आक्रामक थेरेपी की आवश्यकता होती है।

और फिर (सोरायसिस) की डिग्री की डिग्री त्वचा के विशेषज्ञों या विशेषज्ञों के रूप में पेश किए जाने वाले उपचारों के प्रकार को भी प्रभावित करती है। उदाहरण के लिए, कोहनी या घुटने पर स्थानीयकृत बीमारी नियंत्रण में बहुत आसान हो सकती है। यदि आपके पास एक स्थानीयकृत क्षेत्र है, तो आप उचित शक्ति की सामयिक दवा लागू कर सकते हैं और इसे नियंत्रण में तुरंत प्राप्त कर सकते हैं। लेकिन अधिक व्यापक बीमारी - एक बच्चे को बताएं जिसमें शरीर के सतह के 20 प्रतिशत से अधिक हिस्से शामिल हैं - इसमें पराबैंगनी प्रकाश चिकित्सा जैसे कुछ की आवश्यकता हो सकती है, या संयुक्त रोग वाले बच्चे को सिस्टमिक एजेंटों की आवश्यकता हो सकती है।

और अंत में, बाल चिकित्सा छालरोग नहीं है समूह ए स्ट्रेप जैसे संक्रमण से असामान्य रूप से ट्रिगर किया जाता है, जिसे आमतौर पर स्ट्रेप गले के कारण भी जाना जाता है। तो उन मामलों में, हमारे पास स्ट्रेप के खिलाफ एंटीबायोटिक दवाओं का उपयोग करने की क्षमता है, और कभी-कभी यह वास्तव में बीमारी के पाठ्यक्रम को संशोधित करने में मदद कर सकता है।

रॉस: जब आप किसी वयस्क के साथ सोरायसिस से निपटने के बारे में बात कर रहे हैं, तो आपको कुछ उपचार लक्ष्यों को निर्धारित करने के लिए, लेकिन जब आप किसी बच्चे या युवा वयस्क के बारे में बात कर रहे होते हैं तो उपचार लक्ष्यों को कैसे स्थापित किया जाता है?

डॉ। यान: सोरायसिस के इलाज का लक्ष्य वास्तव में इलाज के बजाय नियंत्रण के रूप में समझा जाना चाहिए क्योंकि सोरायसिस पुरानी बीमारी है, और हमारे पास इसका कोई इलाज नहीं है, लेकिन हम आमतौर पर इसे उचित रूप से नियंत्रित कर सकते हैं। इसलिए जब हम उपचार योजनाओं पर निर्णय लेते हैं जो बीमारी की गंभीरता और सीमा पर निर्भर करते हैं, तो कुछ चीजें हैं जो हम बच्चों के संबंध में पहले खाते में लेते हैं।

बच्चों में किसी भी उपचार का चयन करते समय सबसे महत्वपूर्ण कारक वास्तव में सुरक्षा है। आप बीमारी से उपचार को और खराब नहीं करना चाहते हैं, और इसलिए आपको उपलब्ध सबसे सुरक्षित उपचार विकल्पों का चयन करना होगा। ऐसा कहा जा रहा है कि आपको एक ऐसा उपचार ढूंढने की भी आवश्यकता है जो प्रभावी होगी। बच्चे और उनके माता-पिता चाहते हैं कि आप वास्तव में कुछ ऐसा काम करें जो कि वास्तव में काम करता है और बच्चा उचित रूप से अच्छी प्रतिक्रिया देगा ताकि बच्चे और परिवार को यह महसूस न हो कि उनका समय या प्रयास बर्बाद हो रहा है।

और फिर तीसरा, मैं भी परिवारों को सामने बताएं कि जब हम सबसे सुरक्षित और सबसे प्रभावी उपचार की सिफारिश करने की कोशिश करते हैं, तो कुछ परीक्षण और त्रुटि भी शामिल होती है क्योंकि हम जिन बच्चों के साथ व्यवहार करते हैं, वे अलग हैं। और सौभाग्य से ज्यादातर बच्चे अंडरमार या निजी क्षेत्रों की तरह चेहरे या अंतरंग क्षेत्रों (एक क्षेत्र जहां त्वचा की सतह का विरोध करते हैं और रगड़ सकते हैं) जैसे पतले चमड़े वाले क्षेत्रों पर कम शक्ति एजेंटों का उपयोग करके सामयिक एजेंटों का जवाब देंगे, और फिर हम कर सकते हैं अधिक शक्तिशाली एजेंटों का उपयोग करने की स्वतंत्रता जहां त्वचा बहुत मोटा हो, हथियारों और पैरों या हाथों या पैरों को कहें।

और कई प्रकार के सामयिक एजेंट उपलब्ध हैं जो कि सौभाग्य से प्रभावी रूप से प्रभावी हैं। वे सामयिक स्टेरॉयड, सामयिक विटामिन डी या विटामिन ए एनालॉग, सामयिक कैल्सीन्यूरिन इनहिबिटर (टैक्रोलिमस और पायमक्रोलिमस) से होते हैं, जिनका मुख्य रूप से एटोपिक डार्माटाइटिस के लिए उपयोग किया जाता है, लेकिन जो सोरायसिस पर कुछ नैदानिक ​​प्रभाव डालते हैं, और यहां तक ​​कि पुराने यौगिकों जैसे टैर यौगिकों का भी उपयोग किया जा सकता है छोटे बच्चों में जो इसे बर्दाश्त कर सकते हैं। लेकिन अधिक गंभीर बीमारी के लिए, हमें कई बार सिस्टमिक एजेंटों के बारे में सोचना पड़ता है।

लेकिन नीचे की रेखा यह है कि आप उपचार योजना को बहुत जटिल नहीं बनाना चाहते हैं, और जब आप किसी बच्चे से बात कर रहे हों तो यह बहुत आसान है रोगी और परिवार के लिए छह या सात अलग-अलग चीजों को निर्धारित करने के लिए सोरायसिस, और यद्यपि हमारे परिवार अक्सर अत्यधिक परिष्कृत होते हैं, यदि आप योजनाओं को बहुत जटिल बनाते हैं, तो इन परिष्कृत परिवारों को भी सिफारिशों के बाद कठिन समय होता है, इसलिए इसे सरल रखना सबसे अच्छा।

रॉस: अब, एक वयस्क के साथ यह आप, डॉक्टर और रोगी है, लेकिन जब आप बच्चे, आप और रोगी और माता-पिता से बात कर रहे हों तो आपको तीन लोगों को शामिल किया गया है। उपचार योजना के साथ कैसे आते हैं जब आपके पास तीन खिलाड़ी होते हैं?

डॉ। यान: यह बिल्कुल सही है, और सामान्य रूप से बाल चिकित्सा करने की चुनौती है। मुझे लगता है कि चीजों को काम करने के लिए हमें बच्चे और माता-पिता दोनों के साथ मिलकर काम करना है। और बच्चे की उम्र के आधार पर, और निश्चित रूप से शिशुओं के साथ, छोटे बच्चे, यह वास्तव में माता-पिता को शिक्षित करने की एक सीधी सीधी प्रक्रिया है, और छोटे बच्चे आमतौर पर सबसे सामयिक एजेंटों को सहन करेंगे।

और बड़े बच्चे आमतौर पर थोड़ी अधिक आजादी चाहते हैं, और वे ऐसी चीजें चाहते हैं जो उन्हें अत्यधिक चिकना न लगे, और उन्हें चिकनाई और फिसलन महसूस नहीं किया जाएगा, और इसलिए स्कूली आयु वर्ग के बच्चों और विशेष रूप से किशोरों के साथ, हमें उन उपचारों को ढूंढने के मामले में संलग्न करें जिन्हें वे उपयोग करने के इच्छुक हैं और वे काम करने योग्य पाते हैं। माता-पिता कई बार द्वारपाल के रूप में कार्य करते हैं और यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि जो भी हम अनुशंसा करते हैं वह सुरक्षित है, जबकि कई बार किशोर अपने सबसे प्रभावी, तेज़-अभिनय एजेंटों को बेहतर दिखने और महसूस करने के लिए संभवतः प्राप्त करने की कोशिश कर रहे हैं। इसलिए हमें अक्सर उन परिस्थितियों में समझौता करना पड़ता है और कुछ ऐसी पार्टियां मिलती हैं जो शामिल सभी पार्टियों के लिए उचित हैं।

रॉस: लाइट थेरेपी के बारे में कैसे? जब आप बच्चों और किशोरावस्था के साथ काम कर रहे हों तो प्रकाश चिकित्सा मदद करता है?

डॉ। यान: ठीक है, निश्चित रूप से छोटे बच्चों के साथ यह अधिक कठिन है, क्योंकि एक बहुत छोटा बच्चा एक हल्के बॉक्स में बैठना मुश्किल है, और उन मामलों में जहां यह वास्तव में जरूरी है, हमारे माता-पिता प्रकाश में उनके साथ काम करते हैं जब आवश्यक हो बॉक्स। लेकिन मुझे लगता है कि हल्के उपचार एक अद्भुत विकल्प हो सकते हैं, खासकर उन बच्चों में जो पुरानी सामयिक चिकित्सा पर हैं। दूसरा फायदा यह है कि यूवी फोटोथेरेपी अक्सर अनुमोदित होती है, जिसका अर्थ है कि यदि आप यूवी (पराबैंगनी) थेरेपी वाले बच्चे के साथ व्यवहार करते हैं, तो वे कई बार बीमारी से दूर रह सकते हैं और उपचार के लिए समय की अवधि के लिए चिकित्सा बंद कर सकते हैं। आखिरकार, क्योंकि यह एक पुरानी बीमारी है, यह फिर से शुरू होगी, लेकिन कई बार एपिसोड के बीच में यह ब्रेक होता है। अधिकांश अन्य उपचार दमनकारी होते हैं, इसलिए जब आप उपचार बंद कर देते हैं तो बीमारी अक्सर बार-बार शुरू होती है, इसलिए जब बच्चे पर उपयोग करना उचित होता है तो यूवी थेरेपी का यह बड़ा फायदा होता है।

हल्के उपचार के साथ समस्याएं हैं, संख्या एक, इसके लिए एक इलाज के लिए सप्ताह में दो से तीन बार परिवार आना, जो चुनौतीपूर्ण हो सकता है। और दूसरा, बीमा वास्तव में फोटोथेरेपी के साथ अपने उपचार को कवर कर सकता है या नहीं, और यह एक मुद्दा है जो विभिन्न बीमा योजनाओं के साथ होता है। और फिर, तीसरा, अपेक्षाकृत कुछ केंद्र हैं जहां प्रकाश उपचार अब उपलब्ध है, जिसका अर्थ यह है कि कई बार परिवारों को कभी-कभी उपचार प्राप्त करने के लिए बड़ी दूरी तय करना पड़ता है।

कुछ लोग शायद एक कमाना सैलून का उपयोग करने की कोशिश कर रहे हैं क्योंकि वे निश्चित रूप से अधिक आम हैं फोटोथेरेपी केंद्रों की तुलना में। कमाना सैलून के साथ समस्या यह है कि वे आम तौर पर ज्यादातर यूवीए प्रकाश का उपयोग करते हैं, और फोटोथेरेपी के प्रकार जिन्हें हम चिकित्सकीय रूप से उन बच्चों के लिए उपयोग करते हैं जिनके पास सोरायसिस होता है, आमतौर पर अधिक यूवीबी फोटोथेरेपी शामिल होते हैं। यही वह है जो सोरायसिस के लिए सबसे प्रभावी है, और यह आमतौर पर एक कमाना सैलून में पेश नहीं किया जाता है। इसलिए वे बच्चों के लिए सोरायसिस उपचार के लिए आदर्श सेटिंग नहीं हैं।

और फिर आखिरी बात यह है कि क्रोनिक यूवी एक्सपोजर कुछ हद तक त्वचा के कैंसर के खतरे को बढ़ा सकता है, और यह हमेशा ध्यान में रखना कुछ है।

रॉस : उन बच्चों के लिए अन्य विशेष चिंताएं हैं जो कुछ भारी दवाएं, स्टेरॉयड, मेथोट्रैक्साईट और जैविक विज्ञान ले रही हैं? और वे कितने प्रभावी हैं, और बच्चों के लिए विशिष्ट सुरक्षा चिंताओं क्या हैं?

डॉ। यान: ठीक है, एक वर्ग के रूप में व्यवस्थित (पूरे शरीर को प्रभावित करने वाले) एजेंट आमतौर पर मध्यम और गंभीर या अधिक व्यापक सोरायसिस के लिए बहुत प्रभावी होते हैं। समस्याएं फिर से सुरक्षा के आसपास घूमती हैं। ये एजेंट अक्सर कई प्रभावी दुष्प्रभावों से भरे हुए हैं जिन्हें हमें अवगत होना चाहिए। सबसे पहले और सबसे महत्वपूर्ण, मैं व्यक्तिगत रूप से सोरायसिस के साथ अपने मरीजों में मौखिक स्टेरॉयड से बचता हूं। मेरा नैदानिक ​​अनुभव यह रहा है कि मौखिक स्टेरॉयड अल्पावधि राहत प्रदान कर सकता है, लेकिन बच्चे स्टेरॉयड पर निर्भर हो जाते हैं। वे अल्पावधि में काम कर सकते हैं, लेकिन मैंने कई बच्चों को भी देखा है जिनके स्टेरॉयड से निकलने पर उनके सोरायसिस की गंभीर फ्लेरेस होती है, और वे उपचार पर जाने से पहले बार-बार खत्म हो जाते हैं।

टॉपिकल ट्रीटमेंट स्टेरॉयड दवाएं तेजी से काम कर सकती हैं, और अगर विवेकपूर्ण तरीके से उपयोग की जाती हैं, तो शायद ही कभी दुष्प्रभाव दिखाते हैं, हालांकि हम अधिक आक्रामक रूप से उपयोग करते समय त्वचा के संकेतों जैसे पतले, खिंचाव के निशान, या धीमी वृद्धि और हार्मोन दमन के लिए निगरानी करते हैं।

अन्य एजेंटों के लिए, मेथोट्रैक्साईट में वयस्कों और बच्चों में भी उपयोग का लंबा ट्रैक रिकॉर्ड रहा है। और बच्चों में हमें कई अन्य बीमारियों जैसे बाल चिकित्सा गठिया और ऊतक रोगों के प्रकार के साथ बहुत अच्छा अनुभव है, और यह भी सोरायसिस के लिए अच्छी तरह से काम करता है, जब तक यकृत और फेफड़ों के फ़ंक्शन के लिए उचित निगरानी की जाती है।

जीवविज्ञान के लिए एजेंट, वे दवाओं की एक गर्म नई श्रेणी है जो सोरायसिस के प्रबंधन के लिए बहुत अच्छा वादा करता है। वे एजेंटों का एक विषम समूह हैं जो सोरायसिस उत्पन्न करने में शामिल भड़काऊ कैस्केड के कुछ हिस्सों को प्रभावित करते हैं। और उन्हें आमतौर पर ईटानसेप्ट या एनब्रेल के अपवाद वाले बच्चों में उपयोग के लिए अनुमोदित नहीं किया जाता है। और इस एजेंट को बच्चों (साथ) किशोर इडियोपैथिक रूमेटोइड गठिया में अनुमोदित किया गया है और अन्य एजेंटों में से कुछ के रूप में बाल चिकित्सा सोरायसिस पर इसके प्रभावों के लिए अध्ययन किया जा रहा है [कोई जैविक एजेंट अभी तक बाल चिकित्सा छात्रावास के लिए एफडीए-स्वीकृत नहीं है]। तो मुझे लगता है कि दवाओं के इस वर्ग में मामूली से गंभीर छालरोग का इलाज करने के लिए काफी कम दुष्प्रभाव और वास्तव में महान प्रभावकारिता के साथ बहुत अच्छा वादा है। लेकिन लंबी अवधि के अध्ययन जरूरी होने जा रहे हैं क्योंकि लिम्फोमा के बढ़ते जोखिम के संबंध में कुछ सैद्धांतिक चिंताओं हैं और इन एजेंटों का उपयोग करते समय कम अवधि में कुछ प्रकार के संक्रमणों के जोखिम में वृद्धि हुई है।

रॉस: क्या कोई अन्य है लिम्फोमा और संक्रमण के अलावा चिंताओं जब हम साइड इफेक्ट्स और मेथोट्रैक्साईट और जैविक विज्ञान जैसी चीजों के लिए दीर्घकालिक प्रभावों के बारे में बात कर रहे हैं?

डॉ। यान: ऐसी कई चीजें हैं जिन्हें हमें देखने की ज़रूरत है। अल्प अवधि में, हम उचित रक्त कार्य के साथ निगरानी करके साइड इफेक्ट्स से बचने में मदद कर सकते हैं, रक्त गणना की जांच कर सकते हैं, उदाहरण के लिए मेथोट्रैक्सेट जैसी चीजों का उपयोग करने में कमी हो सकती है। कुछ जीवविज्ञान एजेंट रक्त गणना को भी प्रभावित कर सकते हैं, और इसलिए इनकी निगरानी करने से आप शुरुआती परिवर्तनों में उलझ सकते हैं जो आपको आवश्यकतानुसार खुराक को समायोजित करने या अस्थायी रूप से उपचार रोकने में मदद कर सकते हैं या जहां आवश्यक हो वहां एजेंटों को स्विच कर सकते हैं।

रॉस: जब हम किशोरावस्था में होते हैं, तो हमारे शरीर बदल रहे हैं, हमारे हार्मोन उग्र हो रहे हैं - क्या सोरायसिस है, या इनमें से किसी भी उपचार के बारे में हम बात कर रहे हैं, उन चीजों को प्रभावित करते हैं? या दूसरी ओर, हार्मोन सोरायसिस विकसित करने पर प्रभाव डालते हैं?

डॉ। यान: मुझे लगता है कि यह वास्तव में एक दिलचस्प सवाल है। मुझे नहीं पता कि इस पर विशिष्ट डेटा है, लेकिन निश्चित रूप से ऐसा लगता है जैसे हार्मोन एक भूमिका निभाएंगे, और मुझे लगता है कि यही कारण है कि हम युवावस्था के बाद और बाद में वयस्कता में बच्चों के बीच सोरायसिस की घटनाओं में इस तरह की वृद्धि देखते हैं । और मुझे लगता है कि यह भी क्यों है कि हम स्टेरॉयड जैसी कुछ दवाओं का अधिक उपयोग करने से बचते हैं, जो अन्य हार्मोन को प्रभावित कर सकते हैं जो इन दवाओं को अधिक से अधिक उपयोग करने पर समग्र वृद्धि को प्रभावित कर सकते हैं।

रॉस: जैसे ही किशोर किशोरावस्था में बढ़ते हैं और फिर वयस्कों में बढ़ोतरी, आमतौर पर उनके सोरायसिस के साथ क्या होता है? क्या वे इससे बाहर निकलते हैं? क्या यह उन्हें प्रभावित करना जारी रखता है?

डॉ। यान: अच्छा, यह एक अच्छा सवाल है, और यह एक है कि परिवार बहुत पूछते हैं, और वे जानना चाहते हैं कि चीजें बेहतर होंगी या नहीं। क्या वे अपने सोरायसिस पर नियंत्रण पाने में सक्षम होंगे? और आम तौर पर मुझे लगता है कि हम सोरायसिस वाले अधिकांश बच्चों के लिए एक उचित आशावादी दृष्टिकोण प्राप्त कर सकते हैं क्योंकि हम आमतौर पर उचित उपचार के साथ इसे नियंत्रित कर सकते हैं। मुद्दा यह है कि बाद में उनके सोरायसिस के साथ क्या होने जा रहा है? और यह एक सवाल है कि हम पूरी तरह उत्तर नहीं दे सकते हैं, क्योंकि भविष्यवाणी करना मुश्किल है क्योंकि हर बच्चा अलग है। कुछ शुरुआती उपचार के बाद कुछ लोग विस्तारित छूट में जा सकते हैं, और यह कुछ वर्षों तक फिर से दिखाई नहीं दे सकता है, जबकि अन्य अचानक अचानक भड़क उठे हैं।

और नीचे की रेखा यह है कि सोरायसिस पुरानी बीमारी है, और यद्यपि यह समय-समय पर छूट में जा सकता है और अक्सर समय के दौरान सुधार करता है, मैं परिवारों को क्या कह सकता हूं कि हम कभी-कभार भड़काने की उम्मीद कर सकते हैं, हम इस स्थिति को नियंत्रित कर सकते हैं, और हम अक्सर कुछ मौसमी सुधार देखते हैं सर्दियों के दौरान गर्मी और कुछ फ्लेरेस अधिकांश के लिए।

रॉस: डॉ। यान, चलो मनोवैज्ञानिक प्रभाव के बारे में थोड़ा और बात करें कि छालरोग बच्चे या किशोर पर हो सकता है। जैसा कि आपने बताया है, एक चिंता है कि किसी भी उम्र के अधिकांश बच्चों को अपने सहकर्मी समूह के साथ फिट होना है। बच्चों को खड़े होना या अलग होना पसंद नहीं है। यह डर कैसे सोरायसिस के साथ बच्चों को प्रभावित करता है?

डॉ। यान: ठीक है, जैसा कि आप उम्मीद कर सकते हैं, रॉस, यह बच्चों के लिए एक बड़ा सौदा है। सोरायसिस इतनी दृश्यमान बीमारी है कि प्रभावित बच्चों के लिए उनकी हालत छिपाना कठिन होता है, और इससे बच्चों को और भी अलग महसूस हो सकता है और उनके आत्म-सम्मान पर दीर्घकालिक प्रभाव पड़ सकता है, खासकर यदि उनके पास बीमारी जल्दी हो और फिर जारी रहे किशोरावस्था के माध्यम से और फिर वयस्कता के माध्यम से इसे पुरानी स्थिति के रूप में लें। सौभाग्य से, ज्यादातर बच्चे काम पर निर्भर हैं और अच्छी तरह से समायोजित और सफल वयस्क बनने के लिए इन बाधाओं को दूर करते हैं। और जो मुझे लगता है वह सबसे ज्यादा मदद करता है कि बच्चे अपनी बीमारी के बारे में शिक्षित हो जाते हैं और यथार्थवादी उम्मीदों को विकसित करते हैं ताकि उनकी स्थिति के आस-पास बहुत सारे रहस्य न हों।

और इसलिए ऐसी कई चीजें हैं जिनसे मैं उन पर जोर देने की कोशिश करता हूं जब मैं रोगियों और परिवारों से सलाह देता हूं। और एक यह है कि सोरायसिस एक पुरानी बीमारी है, और यह जल्द ही कभी नहीं जा रहा है, लेकिन हम आमतौर पर इसे प्रभावी ढंग से प्रबंधित कर सकते हैं, यह अप्रत्याशित है, और यह स्पष्ट रूप से कोई फर्क नहीं पड़ता है, और कई बार यह गलती नहीं है बच्चे के बारे में कि वे एक भड़क रहे हैं या उनके पास स्थिति है, और उन्हें खुद को सोरायसिस के लिए दोष नहीं देना चाहिए।

साथ ही, वे कुछ गंभीर कारकों से बच सकते हैं, चीजें जो उनके सोरायसिस को और खराब कर देगी , रगड़ और स्क्रबिंग की तरह। बहुत से माता-पिता जो अच्छी तरह से इरादे रखते हैं, वे सोरायसिस का एक स्थान देखेंगे जो खोपड़ी या अन्य क्षेत्रों पर फ्लेकी या स्केलिंग है, और वे उन तराजू को साफ़ करने और इसे कम स्पष्ट करने की कोशिश करते हैं और इस प्रक्रिया में स्थिति बढ़ सकती है क्योंकि यह बाहर निकल सकती है अधिक छालरोग यह एक घटना है जिसे कोबनेर घटना के रूप में जाना जाता है (कोबनेर घटना, जिसे आइसोमोर्फिक प्रतिक्रिया भी कहा जाता है, चोट की साइट पर सोरायसिस की उपस्थिति को संदर्भित करता है)।

सोरायसिस भी संक्रामक नहीं है, और मुझे लगता है कि यह एक कलंक है कि कुछ बच्चे विशेष रूप से सोचते हैं कि यह एक संक्रामक स्थिति है और शारीरिक संपर्क को कम करने का प्रयास करें, और यह वास्तव में उनके लिए आवश्यकतानुसार है। और उन्हें यह समझने की जरूरत है कि यह एक संक्रामक स्थिति नहीं है, और यह उन चीजों में से एक है जो वे अपने दोस्तों को शिक्षित कर सकते हैं ताकि वे इतने अलग महसूस न करें।

और फिर आखिरकार, मुझे लगता है कि कई बच्चों के लिए मुद्दा है: क्या उन्हें अपनी हालत को गुप्त रखना चाहिए या नहीं, और क्या उन्हें अपनी त्वचा को ढंकना चाहिए और जब तक वे कर सकते हैं, उस रहस्य को तब तक रखें, या इसे उजागर करें और लोगों को इसके बारे में जानें? और मुझे लगता है कि इसे व्यक्तिगत निर्णय लेना है, और मैं उस विशेष समय पर किस तरह से अधिक आरामदायक महसूस करने के आधार पर बच्चे और परिवार को जिस तरह से जरूरत है, उसका समर्थन करने की कोशिश करता हूं।

रॉस: इसके बारे में क्या आत्म सम्मान? किशोरों को अपने आत्मविश्वास को बनाए रखने और स्वयं की स्वस्थ भावना को बनाए रखने के बारे में किशोरों को क्या कहते हैं जब उनकी त्वचा सोरायसिस से ढकी होती है?

डॉ। यान: मुझे लगता है कि यहां मुख्य कठिनाई यह है कि किशोर सार्वभौमिक होते हैं, और उन्हें लगता है कि वे एकमात्र ऐसा हो सकते हैं जो वे जा रहे हैं। तो जब वे सोरायसिस से पीड़ित होते हैं, तो वे अक्सर महसूस करते हैं कि वे एकमात्र हैं। और आप उन्हें इस शर्त के बारे में आंकड़े देने के लिए शिक्षा प्रदान कर सकते हैं कि यह स्थिति कितनी आम है, आप उन अन्य बच्चों से मिलने के लिए अन्य मार्ग प्रदान कर सकते हैं जिनके पास शर्त है ताकि वे जान सकें कि वे अकेले नहीं हैं और वे एक का हिस्सा महसूस कर सकते हैं बड़ा समुदाय और उन्हें यह भी समझना होगा कि सोरायसिस उन्हें परिभाषित नहीं करता है और यह कि रोग वह नहीं है जो वे हैं। उनके पास इतने सारे गुण और चीजें हैं जिनके लिए जा रहा है, और उन्हें उन गुणों पर जोर देना चाहिए जो उन्हें बनाते हैं, और जो उन्हें अधिक सकारात्मक दृष्टिकोण प्रदान करते हैं।

रॉस: सोरायसिस वाले युवा लोग उस अलगाव से कैसे टूट सकते हैं और अकेले होने की भावना क्या हैं?

डॉ। यान: मुझे लगता है कि कई अलग-अलग समर्थन समूह हैं जो उपयोगी हैं, और मुझे लगता है कि नीचे की रेखा यह है कि जब बच्चे ऐसा महसूस करते हैं कि वे एक बड़े समुदाय का हिस्सा हैं, तो वे हैं, कि वे हैं परिवार और दोस्तों और सलाहकारों और शिक्षकों के एक बड़े नेटवर्क का। और समर्थन समूह सहायक हो सकते हैं क्योंकि बच्चे जान सकते हैं कि वे अकेले नहीं हैं, और कई सोरायसिस समर्थन समूह हैं। सोरायसिस शिविर हैं।

अमेरिकन एकेडमी ऑफ डार्मेटोलॉजी, और नेशनल सोरायसिस फाउंडेशन जैसे कई संगठन हैं जिनके पास इस प्रकार के समर्थन प्रदान करने में मदद करने के लिए अत्यधिक संसाधन हैं। इन सहायता समूहों और शिविरों और शिविर डिस्कवरी कार्यक्रम जैसी अन्य समूह गत

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